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Il 6 Maggio in occasione della Giornata Nazionale contro l’epilessia, nelle principali piazze italiane, sono state vendute lampadine a basso consumo per sostenere la ricerca e sconfiggere i luoghi comuni sulla malattia. Intervista al professore Roberto Michelucci, presidente della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). (Ornella Esposito)

Vendita di lampadine a basso consumo per “fare luce”sull’epilessia. Questa è l’iniziativa dell’undicesima edizione della Giornata Nazionale contro l’Epilessia, promossa il 5 e 6 Maggio dalla LICE nelle principali piazze italiane, con il duplice intento di raccogliere fondi per la ricerca e “fare luce” sui falsi pregiudizi riguardo alla malattia.

L’epilessia è un disturbo neurologico, secondo i dati della LICE: «Nei Paesi industrializzati interessa circa 1 persona su 100: si stima che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un’epilessia in fase attiva, e che la malattia interessi in Italia circa 500.000 persone».

Lo scorso anno il Parlamento Europeo ha riservato particolare attenzione a questa malattia, invitando tutti gli Stati Membri a garantire pari qualità della vita ed opportunità di cura alle persone che ne sono affette. Una conquista importante secondo il professor Roberto Michelucci, presidente della LICE e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia dell’Ospedale Bellaria di Bologna, che ServizioCivileMagazine ha intervistato.

Professore Michelucci, ci spiega brevemente il senso dell’iniziativa da voi promossa “Facciamo luce sull’Epilessia”?
L’epilessia è una malattia del sistema nervoso centrale, in Italia ne sono affette circa 500mila persone, caratterizzata dal ripetersi di crisi epilettiche dovute a delle scariche a livello celebrale che provocano improvvisi black-out. L’epilessia è sempre stata considerata una malattia segreta ed oscura, tanto che nei secoli passati si pensava addirittura non fosse di origine celebrale. Chi ne soffre talora si vergogna perché subisce discriminazioni nel lavoro, nella scuola e nella vita sociale. L’utilità di “fare luce sull’epilessia”, è quella di far conoscere la malattia e rendersi conto che è una malattia come le altre, e chi ne è affetto non deve essere discriminato.

Quanto è stata ed è utile la ricerca per combattere l’epilessia?
La ricerca è fondamentale perché l’epilessia riconosce cause molto diverse, dal momento che si tratta di un sintomo del cervello. Il 40% delle terapie sono su base genetica, in realtà è il DNA che ha dei geni alterati  che provocano l’aumento di eccitabilità celebrale. Se noi cominciamo a capire quali sono i geni coinvolti, troviamo dei meccanismi nuovi e man mano dei farmaci nuovi per curare la malattia. In molti casi l’epilessia è curabile.

Secondo il suo punto di vista, cosa c’è ancora da fare riguardo a questa malattia, sul fronte medico e su quello sociale?
Sul fronte medico, dobbiamo riuscire a migliorare il controllo delle crisi perché il 30% dell’epilessia non è controllato dai farmaci. Questa quota che noi chiamiamo farmacoresistente, è una quota di epilessia che deve essere ancora ben studiata per capire quali sono le possibilità. La principale possibilità, a parte i farmaci, è costituita dalla terapia chirurgica. Se riusciamo ad individuare nel soggetto resistente ai farmaci la zona del cervello da cui si originano le crisi, possiamo intervenire chirurgicamente per rimuoverla, quindi, guarire una persona. Questa procedura è ancora poco diffusa in Italia. Poi c’è bisogno anche del supporto dei servizi che non siano solo quelli medici.

Quali sono, a suo parere, i luoghi comuni da abbattere sull’epilessia e su chi ne soffre?
È fondamentale chiarire che l’epilessia è un disturbo del cervello, e non è né una malattia mentale né una malattia per cui si soffre per problemi di ordine psicologico. Soprattutto è necessario dire che un soggetto malato di epilessia, in una buona parte dei casi, ha piena potenzialità di successo nel lavoro nella vita, nella scuola e nelle altre attività sociali.

Per ulteriori approfondimenti, www.lice.it.